Heilabilun hefur áhrif á alla fjölskylduna. Hlutverk aðstandenda breytist oft smám saman og ábyrgð þeirra getur orðið mikil. Staða þeirra var í brennidepli á málþingi sem Heilahjálp – samtök um heilabilun hélt á alþjóðlegum degi Alzheimer, 21. september.
Málþingið fór fram í Bæjarbíói í Hafnarfirði undir yfirskriftinni Hlutverk og staða aðstandenda. Ásta Kristín Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi hjá Heilahjálp, flutti opnunarerindi og sagði frá reynslu sinni af ráðgjöf við aðstandendur fólks með heilabilun. Í kjölfarið fóru fram pallborðsumræður með þátttöku aðstandanda og fólks með reynslu úr félagsráðgjöf, sálfræði, öldrunarfræðum, félagsvísindum og öldrunarþjónustu.
Hægt er að horfa á upptöku af málþinginu hér.
Stuðningur skiptir máli snemma í ferlinu
Hlutverk aðstandenda breytist gjarnan smám saman eftir því sem sjúkdómurinn þróast. Ábyrgðin getur orðið mikil og henni fylgt sorg, óvissa og álag. Á málþinginu var lögð áhersla á að aðstandendur fái upplýsingar og ráðgjöf snemma og að samstarf þeirra við þjónustuaðila sé skýrt.
Þátttakendur ræddu einnig hvernig það getur hjálpað að segja fjölskyldu og vinum frá greiningunni. Það getur aukið skilning á breyttri færni og hegðun og gert fólki auðveldara að veita stuðning. Slíkt samtal þarf þó að fara fram í samráði við einstaklinginn, á hans forsendum og með virðingu fyrir einkalífi hans..
Bæði aðstandendur og ráðgjafar ræddu reynslu sína af því að segja öðrum frá greiningunni. Þegar fjölskylda, vinir og aðrir í nærumhverfinu vita af greiningunni geta þeir átt auðveldara með að skilja breytingar á færni og hegðun einstaklingsins.
Það getur jafnframt orðið auðveldara að biðja um og þiggja aðstoð. Þannig getur stuðningsnetið í kringum einstaklinginn og fjölskylduna styrkst.
Samtal þarf þó að fara fram í samráði við einstaklinginn, á hans forsendum og með virðingu fyrir vilja hans og einkalífi. Opinská umræða getur dregið úr misskilningi og einangrun og hjálpað fjölskyldu og vinum að halda áfram góðum tengslum við hann.
Hreyfing og samvera hafa gildi
Í erindi Ástu Kristínar kom fram að mikilvægt sé að ræða bæði forvarnir og virkni þegar fjallað er um heilabilun. Með því að huga að þekktum áhættuþáttum er hægt að draga úr líkum á heilabilun. Hreyfing, félagsleg tengsl, vitræn örvun, góður svefn og fjölbreytt næring eru meðal þess sem getur stutt við heilaheilsu.
Það er því ástæða til að huga að heilaheilsunni á öllum aldri. Virkni heldur líka áfram að skipta máli eftir að heilabilun hefur greinst. Hún getur stutt við færni og líðan, en þarf að taka mið af áhuga, styrkleikum, venjum og lífssögu hvers og eins.
Virkni getur til dæmis falist í hreyfingu, útiveru, tónlist, samveru, heimilisverkum eða öðrum kunnuglegum verkefnum sem einstaklingurinn hefur ánægju af. Slíkar stundir geta haft gildi fyrir sjálfstæði hans og lífsgæði.
Leita má ráðgjafar áður en greining liggur fyrir
Snemmgreining og stuðningur snemma í ferlinu geta skipt miklu máli fyrir einstaklinginn og fjölskylduna. Greining getur opnað leið að viðeigandi meðferð, ráðgjöf og þjónustu. Hún gefur fólki einnig færi á að ræða og skipuleggja framhaldið saman.
Fólk sem hefur áhyggjur af mögulegri heilabilun þarf ekki að bíða eftir staðfestri greiningu til að leita ráða hjá Heilahjálp. Þangað geta bæði einstaklingar og aðstandendur leitað eftir upplýsingum og leiðbeiningum um næstu skref. Ráðgjöfin getur meðal annars hjálpað fólki að hefja samtal við ástvin sem sýnir möguleg einkenni.
Ráðgjöf Heilahjálpar er einstaklingum að kostnaðarlausu og er veitt í síma, í fjarviðtölum og á staðnum. Ráðgjafasíminn er 520 1082 og einnig má senda fyrirspurn á heilahjalp@heilahjalp.is.
Íbúar geta jafnframt leitað til ráðgjafa hjá fjölskyldusviði Fjarðabyggðar eftir aðstoð við að koma á sambandi við Heilahjálp. Að ósk viðkomandi getur ráðgjafi óskað eftir því að Heilahjálp hringi í einstaklinginn eða aðstandanda hans.
Aukinn skilningur skiptir samfélagið allt máli
Heilahjálp vinnur að því að auka þekkingu á heilabilun og vekja athygli á reynslu og þörfum fólks með heilabilun og aðstandenda þess.
Heilabilun snertir samfélagið allt. Með meiri þekkingu verður auðveldara að ræða sjúkdómana af hreinskilni, vinna gegn ranghugmyndum og mæta fólki með skilningi og viðeigandi stuðningi.
Talið er að um 5 – 6 þúsund manns séu með heilabilun á Íslandi. Því skiptir máli að samfélagið búi sig undir vaxandi þörf fyrir fræðslu, ráðgjöf og þjónustu.
Nærveran heldur gildi sínu
Í tengslum við alþjóðlega Alzheimerdaginn skrifaði Thelma Jónsdóttir, fræðslustjóri Heilahjálpar, persónulegan pistil um reynslu sína sem dóttir konu með langt gengna heilabilun.
Þar minnir hún á að þótt einstaklingur geti ekki lengur tjáð sig eins og áður hafi nærvera og samvera áfram gildi. Hlýja, tónlist, húmor og stundir með ástvinum geta veitt gleði, jafnvel þótt einstaklingurinn muni ekki síðar hvað var gert. Stundum þarf að finna nýjar leiðir til að eiga saman góðar stundir.
Lesa má pistil Thelmu, „Hún þekkir mig með hjartanu“, á Vísi.
Nánari upplýsingar
Nánari fræðslu má finna á vef Heilahjálpar. Þar eru meðal annars upptökur af fræðsluerindum, upplýsingar um áhættuþætti og forvarnir og svör við algengum spurningum um heilabilun.